Abstracts 15 ( 1 )

THEMANUMMER 'KWETSBAARHEID EN LICHAMELIJKHEID'

KAREN MOGENDORFF
Paradoxen van lichamelijke kwetsbaarheid.
Wanneer 'hebben' 'zijn' wordt: angst, medelijden en 'bewondering' voor mensen met een zichtbare, aangeboren motorische handicap in Nederland

Mensen met zichtbare, aangeboren motorische handicaps zijn kwetsbaar omdat ze bepaalde dingen niet of minder goed kunnen die anderen als vanzelfsprekend wel kunnen. Bovendien brengt de intersubjectiviteit van de lichaamsbeleving met zich mee dat lichamelijke handicaps snel in verband worden gebracht met algehele kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid van mensen met een handicap roept schijnbaar tegenstrijdige gevoelens als medelijden en angst op. Angst voor kwetsbaarheid wordt gereduceerd door een 'bewonderende' houding aan te nemen en gehandicapten te stimuleren de schijn van normaliteit op te houden. Voor mensen met zichtbare handicaps is volledige normalisatie echter niet mogelijk. Ze hebben daarom ook te maken met de sanctie op non-conformiteit: reductie tot handicap. Dit leidt tot een paradox in hun lichaamsbeleving: het lichaam is zowel eigen als afwijkend. Van belang hierbij is dat maatschappelijke acceptatie belangrijker wordt gevonden dan fysieke onafhankelijkheid. Dit laatste ziet men terug in de ambivalente houding tegenover hulpmiddelen en het selectieve gebruik ervan.

[kwetsbaarheid, intersubjectieve lichaamsbeleving, motorische handicap, normalisering, beleving van hulpmiddelen]

Paradoxes of bodily vulnerability. When 'having' becomes 'being': fear, pity and 'admiration' for people born with a visible congenital motor disability in The Netherlands

People with visible congenital motor disabilities are vulnerable because they are less able to do things that are usually taken for granted. The intersubjective nature of bodily experience makes it also more likely that total vulnerability is attributed to the physically disabled. Their vulnerability evokes seemingly conflicting emotions of pity and fear. Encouraging the visible disabled to normalize reduces fear. Because total normalization is impossible for them, they must also deal with the penalty for failure to normalize: dehumanisation and social barriers. This gives rise to a paradox in bodily experience of the disabled: the body as normal and abnormal at the same time. The use of expedients shows that acceptance of society is deemed more important here than physical independence.

[vulnerability, intersubjective body experience, motor disability, normalisation]

volledig artikel

ANNA AALTEN
De risico's van het vak.
Gezondheid en beroepscultuur in de Nederlandse balletwereld

Dit artikel behandelt de relatie tussen de beroepscultuur van het ballet en de risico's van het beroep van danser. Professionele dansers oefenen een beroep uit dat hoge eisen stelt aan hun fysieke mogelijkheden. De gezondheidsrisico's schuilen echter niet alleen in de fysieke zwaarte van het vak, maar ook in de beroepscultuur van het ballet. De specifieke esthetiek en het geloof in de maakbaarheid van het lichaam leiden ertoe dat danserslichamen altijd 'under construction' zijn. In hun pogingen het ideaalbeeld te bereiken leggen danseressen hun lichaam welbewust het zwijgen op. De 'stilte van het lichaam' in de balletwereld is niet een passieve stilte van de vanzelfsprekendheid, maar een stilte die actief wordt bewerkstelligd. Het tot zwijgen brengen van het lichaam is zozeer onderdeel van de beroepscultuur van het ballet, dat 'luisteren naar het lichaam' actief moet worden aangeleerd. Een blessure kan hierin paradoxaal genoeg een positieve rol spelen.

[ballet, lichaamsidealen, maakbaarheid, beroepscultuur, stilte van het lichaam, pijn als communicatie]

Professional risks. Health and occupational culture in the world of ballet in the Netherlands

This article focuses on the relation between the occupational culture of the world of ballet and the health risks for ballet dancers. Professional dancers are expected to perform to the utmost of their physical abilities. The health risks of the profession are not only the result of the physical demands, but also of its occupational culture. The specific aesthetics of ballet and the strong belief in the malleability of the body produce a culture that expects dancers to reconstruct their bodies continuously. In their attempts to attain these high ideals, dancers consciously silence their bodies. Hence, the .silence of the body. in ballet is not a passive, common sense silence, but a silence that is actively created. Because the silencing of the body is an integral part of the occupational culture of ballet, .listening to the body. has to be learned. Paradoxically, getting injured can set such a process in motion.

[ballet, bodily ideals, malleability of the body, occupational culture, silencing the body, pain as communication]

volledig artikel

DIANA GIBSON
Rape, vulnerability and doubt. Issues for healing and care

Rape, its prevalence, survival and efforts to deal with its physical and psychological aftermath, are full of contradictions and ambiguities which, in turn, increase the vulnerability of the body. The paper gives attention to the complex and shifting nature and impact of various historical and other factors such as space, gender, family relations and violent masculinities and its intersection with stereotypical linkages made between sex and rape. The paper argues that rape survival, individual, institutional and societal responses to it are complicated because rape is often confused in the public imaginary as sex. It is further shown that certain women in South Africa are more vulnerable to rape involving multiple perpetrators. The paper also looks at some of the health issues related to rape and dealing with survivors.

[rape, survivor, sex, ambiguity, health, space, gender, masculinity, meaning]

full text

SUSAN RIETVELD
Lichamelijkheid en kwetsbaarheid: De onzichtbare ouderdom

Het ouder wordende lichaam maakt iemand kwetsbaar. Het lichaam is niet langer stil, scheiding tussen lichaam en geest niet langer mogelijk. Dat levert dilemma's en paradoxen op en daarmee stress en kwetsbaarheid. In dit artikel wordt betoogd dat dit mechanisme er ook voor zorgt dat de ouderdom als levensfase in de westerse samenleving onzichtbaar blijft. Uitspraken van twaalf oudere vrouwen belichamen deze interactie tussen samenleving, gezondheidszorg en oudere burger. Het gaat om individuele onzekerheid, angst en flink willen zijn; de gezondheidszorg die alleen lichamen ziet; de samenleving die ouderen negeert. De auteur pleit ervoor om de langer levende mens te beschouwen als de volgende stap in de evolutionaire ontwikkeling van de mens. Dat moet aangeleerd worden, bij voorbeeld door zelfinzicht te bevorderen. Een begrip als vraagsturing in de gezondheidszorg zou dan niet alleen gebruikt kunnen worden ter bevordering van de kwaliteit van de gezondheidszorg, maar ook om de (kwaliteit van de) ouderdom te definiŽren

[ouderen, lichaam, levensfase, psychologie, evolutie, vraagsturing]

Embodiment and vulnerability: The invisible old age

An aging body makes a person vulnerable. The body no longer keeps quiet; mind and body can no longer be kept apart. That creates dilemmas and paradoxes, and as a result more stress and vulnerability. This article suggests that this mechanism also causes the invisibility of old age in western society. The opinions of 12 elderly women embody this interaction between society, the health care system and the elderly citizen. There is individual uncertainty, anxiety and the will to remain strong; a health care system that cares for bodies only; a society that ignores the elderly. The author pleads for considering the longer living human being as the next step in the evolution of mankind. That step needs to be taken, for instance by stimulating self-awareness. A concept as demand-driven health care could then be used not only to establish quality standards in health care but also to define (the quality of) old age.

[ageing, body, phases of life, psychology, evolution, demand-driven health care]

volledig artikel

SOFIE VANDAMME & ARKO ODERWALD
Depressiviteit: een meerduidige corporealiteit

De corporealiteit van depressie kent twee gezichten: een lichamelijke en een existentiŽle. Een analyse van vier autobiografieŽn over depressie toont aan hoe die corporealiteit zich in deze verhalen vooral van zijn fysieke kant laat zien. Dat is gedeeltelijk te verklaren vanuit de nog steeds bestaande taboes op depressie. Fictieve autobiografieŽn lijken daar minder gevoelig voor en beschrijven de depressie veeleer als een ervaring van kwetsbaarheid. AutobiografieŽn over depressie tonen op zijn minst aan hoe moeilijk het is om de menselijke kwetsbaarheid uit te drukken. Dat kan verklaren waarom depressie in autobiografische verhalen bij voorkeur wordt voorgesteld als een corporealiteit met een fysieke verschijning.

[corporealiteit, depressie, autobiografieŽn, kwetsbaarheid, taboe]

Depressivity: A multiple corporeality

The corporeality of depression has two faces: a bodily and an existential one.An analysis of four autobiographies on depression shows how the corporeality of depression in these narratives shows itself especially from its physical side. This can partly be explained by referring to the existing taboos on depression. Fictive autobiographies seem to be less sensitive to these taboos, and describe depression rather as an experience of vulnerability. Autobiographies at least show how difficult it is to express this vulnerability. This can explain why depression in autobiographic narratives is preferably represented as a corporeality with a physical appearance.

[corporeality, depression, autobiographies, vulnerability, taboo]

volledig artikel

DANY HOLPER
Weight loss among Peruvian live-in domestic workers in Chile: Embodying the vulnerable self

Peruvian domestic workers in Santiago de Chile are representative of a global trend: the feminization of migration. In this case study on Peruvian live-in nannies,weight loss is taken as a starting point. Weight loss appeared to be a key phenomenon of their experience, as it relates to the different facets of their daily experienced distress. Their food intake is controlled by the female employer; both 'nerves' as a result of pressure and humiliation, and depression as a result of their isolation, reduce their appetite and consequently their body weight, as does a lack of time to take care of themselves, and the lack of Peruvian food. It is argued that weight loss embodies the breakdown of the body-self.

[weight, the body-self, embodiment, food, care, female migration, domestic workers, Latin America]

full text

ERIC VERMEULEN
Kiezen ťn delen. Het verkrijgen van ouderlijke toestemming voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen

Medicatie die in de kindergeneeskunde wordt gebruikt is vaak niet wetenschappelijk op werkzaamheid en veiligheid bij kinderen getoetst. In dit artikel wordt het verkrijgen van ouderlijke toestemming voor onderzoek bij kinderen onderzocht. De toestemmingsvraag wordt gezien als onderdeel van de verdere communicatie tussen stafleden en ouders op de afdeling neonatologie (pasgeborenen) in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (Universiteit van Amsterdam). Het onderzoek op deze afdeling naar de schadelijkheid van het medicijn coffeÔne (de CAP-trial) dient als voorbeeld voor dit artikel. Het vragen om toestemming rationaliseert de verhouding tussen stafleden en ouders en benadrukt de onzekerheid van de behandeling. De toestemmingsvraag legt de wederzijdse afhankelijkheid van ouders en stafleden bloot. Bij de afweging om hun kind te laten deelnemen moeten ouders beslissen of ze hun kind aan nog onbekende risico's (of voordelen) bloot moeten en mogen stellen terwijl ze bijdragen aan de productie van een (voor hun kind nog niet voordelig?) "collectief goed" (= wetenschappelijke kennis over een medicijn). Bij het tot stand brengen van dergelijke collectieve goederen spelen doorgaans .ondernemers. een grote rol. De medici blijken echter als 'ondernemer', als initiatiefnemende en stimulerende actoren bij het creŽren van het collectief goed, ambivalent. Wetenschappelijk onderzoek vergroot de onzekerheid en legt zodoende de kwetsbaarheid van drie partijen bloot: het kind, de ouders en de stafleden.Het kind wordt naast object van zorg als individu ook een kwetsbaar lichaam, de locus van kennis over de werking van een medicijn. De ouders moeten een keuze maken voor hun kind waarbij onzekerheid nadrukkelijk op de voorgrond staat. De stafleden zien hun relatie met ouders veranderen door de vraag om toestemming en ze zien ook behandelingsopties verminderen. Daardoor gaat het om kiezen Ťn delen, de keuze leidt tot het al dan niet delen in de creatie van een collectief goed, het kiezen op zich betrekt de ouders bij de andere keuzen rond de behandeling.

[medisch-wetenschappelijk onderzoek, neonatologie, informed consent, relatie ouders en stafleden, collectief goed]

Having it both ways: Obtaining parental consent for scientific research on their children

Scio (I know), the presumptuous slogan of medicine, should, at long last, be replaced by the modest Quaero 'I seek'
(Silverman 1980: http://www.neonatology.org/classics/parable/ch14)
Medication used in the treatment of children is often not scientifically researched on its safety and efficacy for children. This article researches how parental consent for research on their children is obtained. This permission is regarded as part of the further communication between staff members and parents on the department of neonatology of an Amsterdam clinic. The research by this department on the harmful effects of the drug caffeine (the CAP-trial) serves as this article.s running example. Asking consent rationalises the relationship between staff members and parents and emphasizes the contingency of the treatment. It exposes the mutual dependence of parents and staff. Parents have to decide whether they have to or may to expose their child to unknown risks (or advantages) while contributing to a collective good (developing a drug). In this, the position of the medical staff appears to be rather ambivalent. Scientific research adds to this uncertainty and thus lays bare the vulnerability of child, parents and staff. Besides the focus of care, the child becomes a vulnerable body and locus of the drug.s efficacy; the parents have to make a choice in which uncertainty is an eminent factor, while the staff sees its relationship towards the parents change because of the necessary consent and also witness a decrease in possible options for treatment. Therefore, this article is about having it both ways, about both choosing (that involves the parents in the other choices that have to be made in the course of treatment) and sharing: participating in the development of a collective good.

[medical/ scientific research, neonatology, informed consent, relation parents-staff, collective good]

volledig artikel

ANNEMIEK BUSKENS
Slachtoffers of bandieten? Kindsoldaten in Noord-Oeganda van kwetsbaar tot kwetsend, een onomkeerbaar proces?

Kindsoldaten worden vaak grofweg beschouwd als de samenvoeging van twee uitersten. Aan de ene kant (een voornamelijk westerse visie) worden kindsoldaten beschouwd als getraumatiseerde slachtoffers. Dit heeft alles te maken met de opvatting dat de 'master-identity' van kinderen kwetsbaarheid is. Een kind is hulpeloos en moet de protectie van de ouders genieten. Aan de andere kant worden kindsoldaten beschouwd als gewapende bandieten, voornamelijk door lokale mensen die direct of indirect slachtoffer zijn van de daden van kindsoldaten. In deze visie zijn het geen kwetsbare kinderen maar kinderen die zelf kwetsen. Maar hoe zien kindsoldaten zichzelf, hoe komt dit zelfbeeld tot stand, en is het zelfbeeld van kindsoldaten statisch of verandert het in de loop van de tijd?

[kindsoldaten, kwetsbaarheid, identiteit, reÔntegratie, Oeganda]

Victims or bandits? Child soldiers in northern Uganda from vulnerable to mutilating, an irreversible process?

Child soldiers are often regarded as a blend of two extremes. On the one hand, especially from a western perspective, they are considered as traumatized victims. This refers to the idea that the .master-identity. of children is vulnerability. A child is helpless and needs to be protected. On the other, especially local actors who, directly or indirectly, fell prey to their deeds consider child soldiers as armed desperadoes. From this perspective, child soldiers are not vulnerable: they are children who inflict harm. But how do these child soldiers perceive themselves, how does this self-image comes about and how does it change over time?

[child soldiers, vulnerability, identity change, reintegration, Uganda]

volledig artikel

PATRICK MEURS & ROBERT EMDE
Cultuur-sensitieve ontwikkelingsbegeleiding.
Preventief werken aan veerkracht in de vroege ouder-kind relatie bij kwetsbare kansarme gezinnen van allochtone afkomst

Programma's van preventieve ontwikkelingsbegeleiding worden sinds enkele decennia op grote schaal toegepast en geŽvalueerd. Twee belangrijke doelstellingen van deze programma's zijn het optimaliseren van ontwikkelingstrajecten van kinderen en het ondersteunen van de opvoeding door hun zorgfiguren. Aan de adaptatie van deze programma's aan multiculturele omgevingen is nog maar weinig aandacht besteed: het cultuur sensitief maken van preventieve ontwikkelingsbegeleiding, een evolutie die mogelijk is geworden vanuit een toegenomen interactie tussen klinische psychologie en culturele antropologie. De culturele inbedding van projecten van ontwikkelingsbegeleiding kan op zeer verschillende niveaus tot stand komen: op materieel vlak, op vlak van mens- en ziektebeelden en de ermee verbonden visie op gezondheid / genezing, door aandacht voor de psychische verwerking van verandering in culturele betekenissystemen en door gerichtheid op gehechtheidgedrag overheen generaties in de migratiecontext. Bovendien dient bij het cultuur sensitief maken van dergelijke projecten de grootste aandacht geschonken te worden aan de wijze waarop kennis uit de culturele antropologie vertaald wordt naar het werkveld van de klinische ontwikkelingspsychologie toe. Ten slotte zullen we argumenteren dat efficiŽntie van programma's van ontwikkelingsbegeleiding door deze culturele inbedding op tweevoudige wijze versterkt wordt: door de hoge mate aan participatie van de betrokken ouders en kinderen bij het project, en, door het bespreken / verwerken van depressieve thema's die verband houden met relationele breuken, ontstaan in de loop van de migratiegeschiedenis. Het delen van ervaringen van gemis en discontinuÔteit in het domein van moederlijke aanwezigheid in een vorige generatie, voorkomt stoornissen in de affectieve communicatie tussen jonge moeders en hun pasgeborenen – les bťbťs migrateurs – en optimaliseert daardoor zowel het ouderschap als de kinderontwikkeling.

[cultuur sensitieve preventie, vroege interventie, migratie, klinische antropologie, culturele psychologie]

Culture-sensitive developmental guidance: Promoting resilience in the early mother-child relationship with vulnerable immigrant families in a poor urban quarter

Programmes of preventive developmental guidance have for several decades been applied on a large scale. Migrant families are a priority target group. Adaptation of these programmes to the non-western life worlds they are rooted in, is a more recent project.We illustrate how these programmes can be made .culture sensitive. in several ways: at the level of material culture (for example, in the way the meeting room is structured and the objects that are used), at the symbolical level (for example, the specific cultural scripts on what a child, a parent and a family are, or, on what health, illness and cure of children are). Beside (medical) anthropological knowledge, core aspects from cultural psychology are introduced (for example, the inter-generational transmission of patterns of attachment and the influence of migration processes on it).

[culture-sensitive prevention, early intervention, migration, clinical anthropology, cultural psychology]

volledig artikel

STUART BLUME & GEERKE CATSHOEK
De patiŽnt als medeonderzoeker. Van vraaggestuurde zorg naar vraaggestuurd onderzoek

Er is tegenwoordig meer en meer aandacht voor de wensen van patiŽnten, de consumenten van de zorg. Tevens is er een groeiende belangstelling voor het patiŽnt/consumenten perspectief in onderzoek naar gezondheid en gezondheidszorg.Hoewel dit zeker welkom is, lijkt het alsof veel onderzoeksinstituten, en financierders van onderzoek, weinig aandacht hebben besteed aan de sociale en ethische implicaties van een onderzoekspraktijk die de patiŽnt – als geÔnformeerd en reflexief subject – serieus neemt. Dit artikel is een pleidooi voor een grotere zeggenschap van patiŽnten over onderzoek naar gezondheid en gezondheidszorg en schetst het thema van een symposium over het patiŽntenperspectief in dergelijk onderzoek.

[consument, bruikbaarheid, gehandicaptenstudies, legitimiteit, onderzoeksstijl, patiŽntenbeweging, patiŽntenperspectief, ziekte-ervaring]

The patient as co-researcher: From demand driven care to demand driven research

There is today growing concern for making health care more responsive to the preferences of patients: the consumers of health care. By analogy and by extension, there is growing attention for the patient/consumer perspective in research on health and health care. Though this is certainly to be welcomed, it seems that many research institutions, and funders of research, have paid too little attention to the social and ethical implications of a research practice that takes the patient . as a knowing and reflexive subject . seriously. This article provides the thematic framework for a symposium on the patient perspective in health and health care research.

[consumer, disability studies, illness experience, legitimacy, patient movement, patient perspective, research style, utility]

volledig artikel