Abstracts 16 ( 1 )

THEMANUMMER 'DE PATIňNT ALS MEDEONDERZOEKER'

RENATA KLOP, JESSIKA VAN KAMMEN & EVELINE VAN ECK
PatiŽnten doen mee bij ZonMw!

De intermediaire organisatie ZonMw werkt aan de verbetering van gezondheid en zorg door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. Dit gebeurt met behulp van programma's. De vraagstelling in onze bijdrage is of en op welke wijze vraagsturing bij toegepast gezondheidszorgonderzoek op mesoniveau mogelijk is. Meer specifiek gaan we in op de wijze waarop ZonMw patiŽnten en hun organisaties betrekt bij het ontwikkelen van onderzoeksprogramma's, de beoordeling van projectvoorstellen en de implementatie van resultaten.

[patiŽntenperspectief, onderzoeksprogrammering vraagsturing, implementatie]

Patients' participation in ZonMw

The Netherlands Organisation for Health Research and Development (ZonMw) is a major funding agency (1600 projects, m€ 90,- per year) in the area of healthcare and prevention, with projects ranging from basic research to innovation and implementation projects. The organization has been a pioneer in developing new procedures to promote knowledge transfer and implementation, and to ensure that all relevant stakeholders get involved. It particularly strives to enhance the interaction between policy makers, researchers, health professionals and patients. Much of ZonMw's work involves the design, execution and evaluation of national programmes. ZonMw invites organisations in areas of research, (health care) practice and policy to submit research proposals within each programme that are reviewed by a multidisciplinary group of experts.
This article suggests ways to enhance the structural inclusion of patients. perspectives in the design, implementation and evaluation of research programmes. We conclude that patients and their organisations can pay a more active role in selecting research themes and outcome indicators, as well as in implementing results.Working at the level of national programmes gives an excellent opportunity for (the structural consideration of) more patient-oriented research.

[patient perspective, research programming, steering of demands, implementation]

volledig artikel

MAARTEN DE WIT
'Bemoei je met je eigen zaken!'
Partnerschap in onderzoek: een positiebepaling binnen de reumatologie

PatiŽntenparticipatie staat nog in de kinderschoenen. Voor zowel onderzoekers als patiŽnten is het een relatief onontgonnen gebied. In dit artikel tracht ik vanuit een patiŽntenperspectief obstakels in kaart te brengen die men kan tegenkomen als men zich met wetenschappelijk onderzoek gaat bezighouden. De conclusie zal zijn dat er nog weinig geregeld is. Als we willen dat patiŽnten meer bij onderzoek betrokken worden, moet er voldaan worden aan concrete randvoorwaarden: scholingsmogelijkheden, goede informatie in begrijpelijke taal, tijdig inschakelen bij het formuleren van onderzoeksvoorstellen, ruimte voor discussie en openheid naar de nieuwkomers, goede faciliteiten in de vorm van ondersteuning, toegang tot informatie-bronnen en vergoeding van onkosten. In mijn optiek is partnerschap de beste manier om deze randvoorwaarden te realiseren. Er zijn succesvolle experimenten, maar deze zijn nog onvoldoende gedocumenteerd.

[patiŽnten perspectief, patiŽntenparticipatie, reumatologie]

"Mind your own business!" Partnership in research in rheumatology

The author of this article works as a volunteer for the Dutch League of Arthritis Patients Associations. He is particularly involved in arthritis research and has highlighted some of the problems he encountered while encouraging researchers to integrate the patient perspective. It is his conviction that the quality of research will increase when patients. experiential knowledge is taken more seriously. But first a number of obstacles must be removed regarding the prejudices in relation to the meaning and worth of patient participation in scientific health research, and also about the representativeness and competence of patient research partners. By pursuing a dialogue between researchers and patients, some of these obstacles can be overcome. Partnership will be the best way to reach the goal of integrating the patients. perspective into research projects. Other obstacles must be resolved by more training and better facilities for patient research partners.

[patient perspective, patient participation, rheumatology]

volledig artikel

TINEKE ABMA, LEONTINE VAN DE VEN, ELISE ADRIAANSE & GUY WIDDERSHOVEN
Dialoog over onderzoek in en met de Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Op weg naar een methodiek voor onderzoekssturing door cliŽntenorganisaties

CliŽntenorganisaties eisen in toenemende mate zeggenschap over onderzoek. Aandachtspunten waar een cliŽntenorganisatie voor komt te staan indien ze onderzoek wil beÔnvloeden zijn hoe leden te bereiken, hoe onderzoek tot 'leven' te brengen bij leden, hoe diversiteit te erkennen, hoe onderwerpen voor onderzoek te destilleren, hoe deze te prioriteren en hoe contact te zoeken met onderzoekers en clinici. In dit artikel beschrijven we hoe wij de Dwarslaesie Organisatie Nederland hebben getracht bij te staan in deze uitdagende taak. Wij volgen een responsieve onderzoeksbenadering. Centraal staat daarin het faciliteren van een dialoog tussen belanghebbenden, in dit geval de Dwarslaesie Organisatie Nederland, (klinisch) onderzoekers en de subsidiegever van revalidatieonderzoek. Belangrijke leerervaringen hebben betrekking op het flexibel omgaan met methoden en tijdsplanning om vertrouwen en betrokkenheid te kweken, het persoonlijk benaderen van mensen, de tijd nemen om naar verhalen te luisteren en ervaringskennis te laten spreken in plaats van deze weg te filteren in algemene onderzoeksthema's.

[dialoog, ervaringskennis, dwarslaesie, kwalitatieve methoden, responsief onderzoek, revalidatie, verhalen]

Dialogical research in and with a paraplegia organisation in the Netherlands.
Towards a methodology of research steering by client organisations

Nowadays, more and more client organisations are claiming their .say. in health research. In order to influence the research agenda the organisation may face several challenges such as how to bring research alive, how to reach members, how to acknowledge the diversity among members, how to collect topics for research, how to prioritise these topics and how to contact and interest researchers. In this article we describe how we have assisted the Dutch spinal cord association in this challenging task. We have followed a responsive inquiry approach. A core feature of this approach is the dialogue between stakeholders, in this case the Dutch spinal cord association, (clinical) researchers in the field of spinal cord injuries, and the organization that provides grants in the field of rehabilitation research. Important lessons include a flexible handling of methods and time planning in order to gain trust and commitment, a personal approach vis-ŗ-vis members, time and patience to listen to stories and to use experiential knowledge instead of reducing this unique knowledge to abstract research topics.

[dialogue, experience knowledge, paraplegia, qualitative methods, responsive research, revalidation, stories]

volledig artikel

HUUB BEIJERS
Gelegenheid maakt genegenheid.
De porseleinen liefde tussen wetenschappers en patiŽnten

Dit artikel beschrijft de ethische en sociale implicaties van wetenschappelijk onderzoek dat is gebaseerd op de actieve betrokkenheid van patiŽnten en de door henzelf geformuleerde behoeften.Het patiŽntenperspectief en de patiŽntenbeweging in de geestelijke gezondheidszorg in Nederland worden beschreven in de context van een epidemiologische transitie, die leidt tot 'vertraging van ziekte', tot een groeiende ziektelast op de samenleving en tot het vraagstuk van de houdbaarheid van de collectieve voorzieningen. Het zwaartepunt van de zorg wordt verlegd van het openbare naar het private domein, in een proces van privatisering van gezondheidszorg en zorgverzekeringen en deregulering van de zorgmarkt. Sleutelbegrippen van de cliŽntenbeweging, zoals herstel versus genezing, en de waardering voor de ervaringsdeskundigheid van cliŽnten, passen op een paradoxale wijze in deze transities: de strijd voor emancipatie en autonomie aan de ene kant en de ontmanteling van de openbare verantwoordelijkheid voor gezondheidszorg aan de ander kant, lijken elkaar wederzijds te versterken. In deze context worden ervaringsdeskundigheid en de patiŽntenorganisaties als sociale beweging tot verhandelbare waar gereduceerd en gezien als ťťndimensionale producten. Dit artikel bepleit een dynamischer begrip van ervaringsdeskundigheid en beschrijft in voorbeelden en praktische richtlijnen de consequenties van dit voorstel voor een praktijk van wetenschappelijk onderzoek gebaseerd op dialoog en dialectiek.

[geestelijke gezondheidszorg, patiŽntenbeweging, empowerment, cliŽntgestuurd, wetenschappelijk onderzoek, medische antropologie, epidemiologsche transitie]

Opportunity makes affection. The porcelain love between scientists and patients

"Courting and wooing bring dallying and doing" is the translation of the title.Gelegenheid maakt genegenheid. of this article. It describes ethical and social implications of scientific research that is based on the self-articulated needs of patients and their active involvement. The article takes the patients. perspective and patient.s movement in mental health care in The Netherlands as a point of reference and describes them in the context of the epidemiological and demographic transition that leads to a .deceleration of disease.. This deceleration results in a growing burden of disease on societies, the problem of sustainability of the available collective resources, and a politically induced process of shifting responsibilities for management of the disease from the public to the private domain, in a process of privatisation of health care and insurances and deregulation of the health care market. Key-concepts of the patients. movement, like recovery (vs. cure) and the appreciation of patients. experiencebased expertise, fit into these transitions in a paradoxical way: the struggle for patients. empowerment and autonomy on the one hand and the dismantling of the public responsibility for health care on the other hand, seem to be mutually reinforcing. In this context, patients. expertise and patients. organizations as a social movement are reified and commoditized and seen as mono-dimensional products. The article advocates a more dynamic and contextualized idea of patients. expertise and describes in examples and practical rules of advice the consequences of this proposition for a practice of scientific research based on dialogue and dialectics.

[mental health care, patients' movement, empowerment, consumer-run, scientific research, medical anthropology, epidemiological transition]

volledig artikel

RIA REIS & CHRISTINE DEDDING
Kinderen als mede-onderzoekers
Mogelijkheden en problemen van kind-gestuurd onderzoek

De auteurs betogen dat de conceptualisering en daarmee de positionering van kinderen in het algemeen en van zieke kinderen in het bijzonder, gekenmerkt wordt door ambiguÔteit en dat deze ambiguÔteit een belemmering vormt voor kind-gestuurd onderzoek. Zij illustreren dit aan de hand van de constructie van de kindertijd in de Nederlandse samenleving en een onderzoek met kinderen met diabetes. Erkenning en respect voor de verwevenheid van kinderen met volwassenen wordt als noodzaak gezien. De uitdaging voor de onderzoeker is echter om hierbij de 'agency' van kinderen niet te reduceren tot iets dat alleen kan of mag plaatsvinden onder toezicht van volwassenen.

[kinderen, vraagsturing, onderzoek, competenties, agency, diabetes, Nederland]

Children as co-researchers. Opportunities and problems of child-induced research

The authors argue that the conceptualisation and social positioning of children in general, and of ill children in particular, is characterised by ambiguity, and that this hampers child-induced research. This is illustrated by examples from the construction of Dutch childhood, and a study with Dutch children with diabetes. The extent to which children are entangled with adults has to be recognised and respected. However, it is argued that researchers concerned with children should not reduce the agency of children to something that can or may take place only under the supervision of adults.

[children, demand-driven research, competence, agency, diabetes, Netherlands]

volledig artikel

MARGARET VON FABER
Het deelnemersperspectief binnen de Leiden 85-plus Studie

Binnen de Leiden 85-plus Studie is vanuit medisch en antropologisch perspectief onderzocht wat het begrip succesvol oud betekent voor deelnemers van 85 jaar en ouder. Na afloop van de studie zijn de kwantitatieve en kwalitatieve bevindingen in begrijpelijke taal beschikbaar gesteld aan alle deelnemers. Groepsdiscussies hadden tot doel om de ouderen grotere zeggenschap te geven over de toepassing van het onderzoek en over adviezen voor beleid. Deze groepsbesprekingen leverden, behalve inhoudelijke en beleidsmatige punten, ook leerpunten op voor de onderzoekers.

[ouderen, Leiden 85-plus Studie, deelnemersperspectief, rapportage, groepsdiscussies, beperkingen]

The perspective of participants in the Leiden 85-plus Study

In the Leiden 85-plus Study, the concept of successful ageing amongst participants of 85 years and older was studied from a medical and an anthropological perspective. After the study, the quantitative and qualitative results were provided for all participants in comprehensible language. In order to give the elderly participants a greater say in the implementation of results and policy recommendations, group discussions were held. These discussions produced not only substantial remarks with respect to policies, but they also provided lessons for the researchers.

[elderly people, Leiden 85-plus Study, perspective of participants, reportage, group discussions, limitations]

volledig artikel

ANITA HARDON
Negotiating safety and acceptability of new contraceptive technologies

This article describes how a global network of women.s health advocates, in which the author participated, contested and negotiated an advisory role for itself in the development of new contraceptive technologies. It analyzes the ways in which the network framed issues of rights and safety and pointed to the possible abuse potential of two new longer-acting contraceptive technologies, Norplant and the anti-fertility vaccines. The author reflects on her shifting roles in the controversies. Initially, in the Norplant controversy, her main aim was to confront the authoritative medical-demographic arena involved in the development of the technology with the lived experiences of women, whose access to health care is constrained by power differentials between health workers and patients. Bias and blind spots in mainstream science were critiqued. In the antifertility controversy, she came to see that both parties were in fact heterogeneous, involving a variety of views and interests. This realization led to a new form of engagement, that of constructive collaboration, in which she sought for ways in which in the process of technology development actual users of technologies could be more closely involved in setting the parameters for the technology, the introduction scripts.

[script, reproductive technology, anthropology of the body, advocacy]

Dit artikel beschrijft hoe een mondiaal netwerk van "women's health advocates", waarvan de auteur deel uitmaakte, een adviseursrol voor zichzelf in de ontwikkeling van nieuwe contraceptieve technologieŽn wist te verkrijgen. Het artikel analyseert de wijzen waarop het netwerk kwesties van rechten en veiligheid inkaderde en hoe het netwerk wees op de mogelijkheid van misbruik van twee nieuwe langwerkende contraceptieve technologieŽn, Norplant en de anti-vruchtbaarheidsvaccinaties. De auteur kijkt terug op haar wisselende rollen in deze controversies. Aanvankelijk, in de Norplant-controversie, was haar voornaamste doel de gezaghebbende medisch-demografische arena die in de ontwikkeling van de technologie was betrokken, te confronteren met de ervaringen van vrouwen, die vanwege machtsverschillen tussen gezondheidswerkers en patiŽnten moeilijk toegang tot gezondheidszorg hadden. Bias en blinde vlekken in de mainstream wetenschappen werden bekritiseerd. In de anti-vruchtbaarheids controversie, begon ze in te zien dat beide partijen heterogeen waren en waren betrokken in een verscheidenheid aan gezichtspunten en belangen. Dit besef leidde tot een nieuwe vorm van betrokkenheid, die van constructieve samenwerking waarin de auteur zocht naar manieren waarop in het proces van ontwikkeling van nieuwe technologie de werkelijke gebruiksters van de technologieŽn nauwer betrokken konden worden in het vaststellen van de parameters van de technologie, het introductie draaiboek.

[script, reproductieve technologie, antropologie van het lichaam, advocacy]

full text

DIANA GIBSON
Patient directed research in a South African setting: what does it comprise?
Examples from HIV/AIDS and IDDM research

The participation of patients in health research is currently the focus of a policy document in South Africa. The ability of the patient to act as an autonomous participant in this context is proscribed by other factors such as the quest for equity, the needs of the community and the involvement of others affected by the illness, the caregivers. The paper discusses the implications of gaining a patient.s perspective in relation to the quest for more inclusive health research in this country. Examples from research with people with HIV/AIDS and IDDM are used to understand some of the pertinent questions related to the debate on the involvement of patients from a South African perspective.

[patient, perspective, autonomy, research, equity, participation]

De deelname van patiŽnten aan gezondheidsonderzoek is tegenwoordig de kern van een beleidsdocument in Zuid Afrika. Het vermogen van de patiŽnt om als een autonome participant in deze context te handelen is ingegeven door andere factoren zoals de vraag naar rechtvaardige verdeling, de behoeften van de gemeenschap en de betrokkenheid van anderen die met ziekte te maken hebben, zoals de verzorgers. Dit paper bediscussieert de implicaties van de focus op het patiŽntenperspectief in relatie tot de vraag naar een meer allesomvattend gezondheidsonderzoek in dit land. Voorbeelden van onderzoek met mensen met HIV/AIDS en IDDM worden gebruikt om enkele urgente vragen met betrekking tot het debat over de betrokkenheid van patiŽnten te begrijpen vanuit een Zuid-Afrikaans perspectief.

[patiŽnt, perspectief, autonomie, onderzoek, rechtvaardige verdeling, participatie]

full text

HENK DRIESSEN
Eva's last

Dit essay behandelt met behulp van enkele voorbeelden uit de bellettrie en etnografie pijnervaringen tijdens de bevalling in verschillende samenlevingen. Barenspijn wordt vaak voorgesteld als een 'natuurlijke' pijn en vanuit bijbels perspectief als een oerpijn. Het lijdt echter geen twijfel dat samenleving en cultuur invloed hebben op de beleving en uiting van barenspijn. Ons begrip van barensnood zou erbij gebaat zijn indien we haar, evenals andere soorten pijn, beschrijven en analyseren als 'cultuurlijke' pijn. Eva's last is, kortom, ten dele een culturele last.

[bevalling, barensnood, pijntolerantie, 'natuurlijke' en 'cultuurlijke' pijn, bellettrie]

Eve's Burden

Using literary and ethnographic examples, this essay discusses the experience of pain during childbirth in several societies. Labour pains are often represented as .natural. and from a biblical perspective as .primal.. However, society and culture undoubtedly influence the perception and expression of pain at delivery. It would prove helpful to our understanding of labours pains, as well as other pains, if we describe and analyse them as .cultural. pains. Eve's burden is thus, at least partly, a cultural one.

[childbirth, labour pains, pain tolerance, 'natural' and 'cultural' pain, belles-lettres]

volledig artikel

ANNEMIEK RICHTERS
Violence, health and human rights: Challenges for medical anthropology

This survey article addresses the question what medical anthropology can contribute to the study of, and interventions in, the field of violence conceptualised as a health and a human rights issue. Medical anthropology is positioned on the crossroads of recent developments in public health and anthropology. Throughout the article a number of issues are raised for a medical anthropology agenda. Particular attention is paid to issues in the areas of social suffering, justice, memory, and torture. In addition, a number of crosscutting methodological issues are presented. They include the public role of anthropologists, anthropological fieldwork in dangerous situations, speaking and silencing about the unspeakable, and theory development. The article is meant as an incentive to contributions for a symposium to be held in the Netherlands and planned for December 2004.

[violence, human rights, suffering, justice, memory, torture, health, healing]

Dit overzichtsartikel gaat in op de vraag wat medische antropologie kan bijdragen aan de bestudering en interventies op het vlak van geweld dat is geconceptualiseerd als een kwestie van gezondheid en mensenrechten. Medische antropologie bevindt zich op het snijvlak van recente ontwikkelingen met betrekking tot public health en antropologie. In het artikel wordt een aantal kwesties naar voren gebracht voor de medisch antropologische agenda. De auteur besteedt speciale aandacht aan kwestie van sociaal lijden, rechtvaardigheid, herinneren en marteling. Daarnaast wordt een aantal methodologische kwesties aangesneden. Zij betreffen de publieke rol van antropologen, antropologisch veldwerk in gevaarlijke omstandigheden, spreken en zwijgen over het onbespreekbare en theorie-ontwikkeling. Het artikel is bedoeld als een 'smaakmaker' voor bijdragen aan het symposium dat in Nederland wordt gehouden op 10 december 2004 (zie bericht, p. 183).

[geweld, mensenrechten, lijden, rechtvaardigheid, herinnering, marteling, gezondheid, genezen]

full text