Abstracts 22 ( 2 )
SPECIAL ISSUE: “The body in disability studies”
Theme articles / Thema-artikelen
JEANNETTE POLS & AMADE M'CHAREK
Introduction: Where are the missing bodies?
Disability Studies in the Netherlands
In this introduction we discuss the different forms of doing Disability Studies represented in this special issue. Fortunately, there are also shared concerns. The introduction outlines some of these concerns, such as the place of Disability Studies in academia, the tension between interdisciplinary and disciplinary approaches, the style and language of Disability Studies and what this makes of the person with a disability, the notion of citizenship in health care and its values for Disability Studies scholars, the discourse and practice of Quality of Life, and, finally, the relationship of Disability Studies with biomedical practice. Of special interest in the different contributions is the question how the body may be brought back in into Disability Studies.
[Disability studies, body, quality of life, The Netherlands]
Deze introductie gaat in op de diverse manieren waarop Disability Studies vorm krijgt in de bijdragen van dit themanummer. Gelukkig zijn er naast verschillen ook gedeelde aandachtspunten. Aan de orde komen de volgende thema’s: de plaats van Disability Studies in het wetenschappelijk veld, de spanning tussen disciplinariteit en interdisciplinariteit, de stijl en taal van Disability Studies, en wat dat van mensen met een handicap maakt, het begrip burgerschap en de waarde ervan voor onderzoekers binnen Disability Studies, het discours over Quality of Life en tot slot de relatie tussen Disability Studies en de biomedische praktijk. Rode draad door dit themanummer is de vraag hoe aandacht voor het lichaam een plaats kan krijgen binnen Disability Studies.
[Disability studies, lichaam, quality of life, Nederland]
STUART BLUME & ANJA HIDDINGA
Disability Studies as an academic field: Reflections on its development
Serious attempts are now being made to develop disability studies as an academic field in the Netherlands. On the one hand, the field will have to establish its place in the division of academic labor. On the other hand it will need to safeguard its relevance for, and connections with, the disability movement. How is this to be accomplished? The social model of disability offered an approach that, in the Anglo-Saxon countries, provided an integration of theoretical and sociopolitical objectives. But, in the first place this approach has not achieved the same purchase outside those countries, and in the second place it is currently subject to a variety of critiques. Drawing on insights from the social study of science, in this paper we argue that the social model should not be abandoned, but must rather be refined and extended to accommodate critique. Implications for the organization of the field of disability studies are discussed.
[disability, disability studies, Netherlands, social model, institutionalization]
Op dit moment worden in Nederland serieuze pogingen ondernomen om disability studies als een academisch veld te ontwikkelen. Zo’n nieuw veld moet zich enerzijds zien te vestigen in de bestaande academische werkverdeling tussen de wetenschappelijke terreinen. Aan de andere kant moet het de relaties met de gehandicaptenbeweging en de relevantie die het voor hen heeft, proberen te onderhouden. Hoe moet dat worden aangepakt? Het sociale model van disability bood vooral in Angelsaksische landen een benadering waarin theoretische en sociaal politieke doelen met elkaar verenigd konden worden. Maar in andere landen was dit model minder paradigmatisch voor het nieuwe terrein. Bovendien groeide de kritiek erop. In dit artikel wordt beargumenteerd dat het sociale model niet zonder meer terzijde gezet moet worden bij de ontwikkeling van disability studies. Gebaseerd op inzichten uit het wetenschapsonderzoek betogen de auteurs dat het sociale model van disability met inachtneming van de kritiek, juist moet worden verfijnd en uitgebreid. Daarnaast bespreken zij enkele implicaties hiervan voor de organisatie van disability studies.
[disability, disability studies, handicap, sociaal model, institutionalisering]
SUE THOMPSON, TOM SHAKESPEARE & MICHAEL WRIGHT
Disability and identity across the life course: The restricted growth experience
This paper seeks to examine some aspects of disability identity in the light of a recent research project which focused on medical, health and social dimensions of life as an adult with a skeletal dysplasia, a range of conditions causing restricted growth or dwarfism. We question the significance of a simple classification of people with impairments as ‘disabled’ by highlighting the discrepancies found in the extent to which respondents in the study identified themselves as disabled, and the difficulties many found in recognising themselves as ‘different’. In particular, we argue that disability identity should be understood as dynamic and changing over the life course, and suggest that major transition periods can act as crucial focal points when there may be a re-assessment of identity as ‘disabled’ or ‘different’. Overall, we evaluate disability identity in terms of the relationship between experiences of impairment – symptoms such as pain, numbness and reduced mobility – and experiences of affiliation – focusing on quality of life, barriers to inclusion and the attitudes of others. In so doing, we reveal the tensions between the drive to integrate and be considered on equal terms with the average-sized population, and more negative experiences of exclusion and dependency.
[disability, ageing, life course, restricted growth, transition]
De auteurs onderzoeken hoe mensen met een handicap hun identiteit beleven als ‘disabled’, aan de hand van een veldstudie onder mensen met skeletal dysplasia (‘dwerggroei’). Zij stellen het idee van een ‘disabled identity’ ter discussie door te wijzen op de grote verscheidenheid in de manieren waarop mensen met deze beperking zichzelf als ‘disabled’ of ‘anders’ zien. De analyse laat zien dat identiteit van mensen met een handicap dynamisch is en verandert tijdens de levensloop. ‘Disabled identity’ vatten ze daarbij op als de relatie tussen ervaringen van fysieke beperking – zoals pijn of verminderde mobiliteit – en sociale aansluiting – zoals ‘quality of life’ en uitsluiting. Zo laten ze de spanning zien tussen het verlangen naar integratie en gelijkwaardigheid en negatieve ervaringen van uitsluiting en afhankelijkheid.
[disability, ouder worden, levensloop, dwerggroei, transitie]
JACQUELINE KOOL
Ach arm, genegeerd lichaam…
The world has never been really friendly to bodies, according to poet Bart Moeyaert – and so we never learned to become friends with our bodies. The world has been particularly unfriendly for disabled bodies. These bodies are unseen, invisible or placed in a context deemed suitable to them: that of medicine and professional activities. Different ways of looking at disability – from a moral, medical, social and cultural perspective – all seem to be rather unfriendly to the body. The body is seen as a vehicle of meaning, good or evil, or as object and property of the (para)medical world. But even in mainstream disability activism and disability studies where the social model is embraced, the body is made invisible or is neglected. As they say: “Disability studies are not about our bodies, they are about our place in society.”
This view – even if crucial for certain purposes – leaves out the daily experiences of people living with a disability. No matter how accessible society is made, we still have to deal with pain, with limitations, with fatigue and fear for decline. We still need to find (changing) equilibriums between our bodies and minds. If we cannot express, discuss and study this within disability studies, then where could we do this? So I challenge disability studies to take up the body as our own and make it a subject for study, a subject made of flesh and blood, and to find new language, new images of the body that will make space for the complex experiences we have as embodied beings.
[body, bodiliness, Disability studies, disability models, narrativity]
“Echt vriendelijk is de wereld nooit geweest voor lichamen” zegt dichter Bart Moeyaert. Dat geldt specifiek voor ‘gehandicapte’ lichamen. Ook binnen Disability Studies is het lichaam veelal afwezig en heeft men vooral oog voor de sociale aspecten van disability. Zo blijft een belangrijk deel van de ervaring van leven met beperkingen buiten beschouwing en negeren we het lichaam met al z’n lusten en lasten als eigenstandige grootheid. Dit essay pleit voor een Disability Studies en beweging waarin het lichaam een duidelijke plek krijgt en waarin we durven zoeken naar nieuwe taal en beelden om de complexe ervaringen van leven in een (gehandicapt) lichaam te delen. Wellicht helpt een cultureel model van kijken naar disability, of de woorden van dichters, om dit niemandsland van denken vanuit en over het lichaam, als koorddansers, te durven betreden.
[lichaam, lichamelijkheid, Disability studies, modellen van disability, narrativiteit]
AMADE M'CHAREK
When whiteness becomes a problem: (Un)doing differences in the case of Down’s Syndrome
Down Syndrome is typically considered to be a genetic disease, that is, an abnormality in the chromosomal count. In this paper, however, I will focus on other practices of Down’s syndrome. First, I will examine a case of post-natal care, to show how race and disability are made and unmade in relation to each another. I will argue that the ‘body of concern’ is not so much a somatic individual body as it is a relational body. Differences are not entities “out there” that can be added to our (diagnostic) methods “in here”. Instead, I argue that they are effects that come about in specific practices. The second part of the paper analyzes the peculiar case of the Down Doll and focuses on how its body assumes different forms and roles in different social settings. The case will particularly demonstrate how medical ‘facts’, materialized in the body of a doll, perform a variety of social tasks in different contexts. With the (help of the) doll, Down syndrome becomes not only a medical but also a social ‘fact’. In addition, the “medical” (or the biological) itself does not remain unaffected but is constantly changing as the doll moves through different social settings.
[Body, relationality, disability, race, Down Doll]
Het Syndroom van Down wordt vaak gedefinieerd als een genetische ziekte, een afwijking in het aantal chromosomen. In dit artikel wil ik mijn aandacht verleggen naar andere praktijken waarin Down Syndroom wordt gedaan. Ik zal om te beginnen een casus van neonatale zorg bespreken en laten zien hoe handicap en ras in relatie tot elkaar tot stand worden gebracht. Ik zal op basis daarvan betogen dat het lichaam dat hier aan de orde is niet zo zeer een somatisch maar een relationeel lichaam is. Verschillen van welke aard dan ook, zijn geen entiteiten die in de biologie vastbesloten liggen. Het zijn eerder effecten die tot stand worden gebracht in specifieke praktijken. Vervolgens analyseer ik de wondere wereld van de Down pop en zoem in op hoe het lichaam van deze pop verschillende vormen en inhouden aanneemt in verschillende sociale settings. Deze casus zal in het bijzonder laten zien hoe medische feiten, die een materiele vorm hebben aangenomen in het lichaam van de pop, verschillende sociale functies vervullen in verschillende settings. Met behulp van de Down pop wordt Down syndroom niet louter een medisch maar ook een sociaal feit. Het reizen van de pop naar verschillende sociale settings en de verschillende functies die ze daarin vervult laten zien dat het medische (of het biologische) niet onberoerd blijft, maar voortdurend aan verandering onderhevig is.
[lichaam, relationaliteit, handicap, ras, Down Pop]
ALICE SCHIPPERS
Quality of life in Disability Studies
Disability Studies as an area of research, training and education, was recently launched as an organization in The Netherlands (November 6, 2009). The organization Disability Studies in the Netherlands (DSiN) aims to promote and advocate social change by means of research, education, and by supporting an integrated knowledge network. One important aspect of this development is the concept of quality of life (QoL) and its application in disability studies and disability related research. QoL can be seen as an anchor or framework for DSiN.
This paper focuses on the nature and application of QoL in disability research and practice and in DSiN in particular. First, a sketch of the QoL concept from an international perspective is provided. Then, the possible application of the concept of QoL in DSiN is considered along with the implications for disability studies in the Netherlands.
[disability studies, quality of life, disabilities, the Netherlands]
Disability Studies in Nederland (DSiN), gelanceerd in 2009, richt zich op het ontwikkelen en verbinden van disability onderzoek en onderwijs met als doel een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking in een inclusieve samenleving. Het concept Kwaliteit van Bestaan vormt een van de kernaspecten van het DSiN programma. In dit artikel wordt het concept nader beschouwd en worden toepassingsmogelijkheden binnen disability (gerelateerde) studies verkend, in het bijzonder de mogelijke bijdrage aan de missie en doelstellingen van DSiN.
[Disability Studies, kwaliteit van bestaan, Nederland]
DICK WILLEMS
Quality of Life: Measure or listen. A reflection for disability studies
Studies using ‘think aloud’ methods with patients filling out Quality of Life (QoL) questionnaires, show that subjects attach different meanings to items and mean different things with their answers. I argue that QoL-studies in people with disabilities should primarily listen to their stories and be aware of the relative value of answers to questionnaires.
[quality of life studies, disability, think aloud]
Onderzoek met ‘think aloud’ methoden onder patiënten die Kwaliteit-van-Leven vragenlijsten invullen, heeft laten zien dat mensen verschillende betekenissen geven aan de items op de vragenlijst en dat ze verschillende dingen bedoelen met hun antwoorden. Ik stel dat KvL-onderzoek bij mensen met beperkingen primair naar hun verhalen moet luisteren en zich bewust moet zijn van de relatieve waarde van antwoorden op vragenlijsten.
[quality of life studies, disability, think aloud]
RUUD HENDRIKS
Clownerie, dementie en de articulatie van een gevoelig lichaam
Dit artikel doet verslag van (auto)etnografisch onderzoek naar een speciale vorm van clownerie voor mensen in een vergevorderde fase van dementie. De zogenoemde miMakkusclown wordt voorgesteld als een specialist in het contact met mensen bij wie geen beroep meer kan worden gedaan op ‘gebruikelijke’ (talige, cognitieve) communicatiemiddelen. Het onderzoek beoogt een beter begrip van de wijze waarop de miMakkusclown met behulp van alternatieve middelen mensen met dementie probeert te bereiken. Het onderzoek richt zich met name op de rol van het lichaam als instrument voor onderlinge afstemming. De analyse laat zien dat de clown en de persoon met dementie in hun contact zijn betrokken in een proces van wederzijdse articulatie.
[dementie, lichaam-subject, miMakkus clownerie, clownerie, articulatie, auto-etnografie, disability studies]
This article reports on (auto)ethnographic research into a special form of clowning for people with an advanced state of dementia. The so-called miMakkus clown is presented as a specialist in the contact with people with whom one can no longer rely on the usual (linguistic, cognitive) means of communication. The study aims at a better understanding of the way that the miMakkus clown tries to reach people with dementia with alternative means. The study focuses specifically on the role of the sensitive body as an instrument for attunement. Analysis shows that in their contact the clown and the person with dementia are involved in a process of mutual articulation.
[dementia, embodied subject, miMakkus clowning, clowning, articulation, auto-ethnography, disability studies]
KAREN MOGENDORFF
Doing frogs and elephants. Or how atypical moving bodies affect and are affected by predominantly able-bodies
With help of the Deleuzian moving body concept this paper seeks to further insight into how bodies with a different kinesiology are affected by and affect other bodies. Based on fieldwork among fifteen, congenital neuromotor impaired young adults and the lifelong experience of the author with a movement disorder. I first discuss how expectations of people and in particular the body-images of disabled people are affected by our constant enmeshment with other bodies. Secondly, two basic bodily practices which informants have learned in paediatric physiotherapy – the frog and the elephant – are described to introduce the different body kinesiology of neuromotor impaired people. Thirdly, it is shown how the different bodily practices of informants affect encounters with able-bodied people. The focus is on how the ambiguity of the visibility of movement disorders disrupts encounters. This is followed by a description of how informants try to avoid or resolve disruptions in encounters. In the final section the author compares the employed embodied perspective to social political models of disability.
[movement disorders, bodily practices, moving body concept, social interaction, disability studies, reflexive ethnography]
De auteur poogt met behulp van Deleuze’s moving body concept inzicht te geven in hoe anders-bewegende lichamen beďnvloed worden en invloed uitoefenen op valide lichamen. Het artikel is gebaseerd op veldwerk onder vijftien Nederlandse jongeren met een aangeboren motorische beperking en de eigen ervaringen van de auteur met een zelfde motorische beperking. Eerst wordt ingegaan op hoe continue blootstelling aan voornamelijk valide lichamen:(1) het lichaamsbeeld van burgers met een aangeboren motorische beperking mede bepaalt en (2) onbewust de verwachtingen van mensen in het algemeen ten aanzien van bewegende lichamen vormgeeft. Ten tweede worden twee basale maar afwijkende lichaamspraktijken van informanten – de kikker en de olifant – beschreven om inzicht te geven in hoe mensen met een bewegingsstoornis bewegen. Vervolgens wordt een aantal ervaringen van informanten als kind besproken om te laten zien hoe lichaamspraktijken zoals de olifant en de kikker interacties tussen burgers met en zonder beperkingen beďnvloeden. De focus ligt hierbij op hoe de ambiguďteit in de zichtbaarheid van de beperkingen van informanten ontmoetingen ontregelen. Vervolgens wordt ingegaan op hoe informanten deze misverstanden in ontmoetingen proberen te voorkomen of op te lossen. Ten slotte staat de auteur stil bij wat de gehanteerde benadering bijdraagt aan bestaande sociaal-politieke benaderingen van handicap.
[motorische beperkingen, disability studies, moving body concept, auto-etnografie]
ANNETTE HENDRIKX, KAREN SCHIPPER, LINDA DAUWERSE, VERONIQUE WILLEMS, HENRIËTTE HINDRIKS, ESTHER HOSLI & TINEKE ABMA
Participeren met hersenletsel in de maatschappij anno 2010: Een samenspel van krachten
Participation has gained prominence in medical and rehabilitation context. In a qualitative, participative study we examined the disabilities and the specific needs of persons with Acquired Brain Injury (ABI) concerning their societal and social participation. The purpose of this article is to demonstrate that both personal and environmental factors and their interaction influence how and how much people with ABI experience their disabilities. The disability derives its meaning from the environment. The developments within society in the areas of knowledge and policy, technology and digitalism have an influence on participation. Also, the characteristics of the complex society itself, like individualism, bureaucracy, quickness, performance-orientation and the bombardment of incentives may hinder the participation in the society. These characteristics appeal to people’s personal resilience to adjust positively to adverse conditions. People with ABI often reveal that they ‘stand on the other side of the line’. And although they experienced a lot of disabling factors in and of the society, they were able to survive and hold on to their identities and future wishes. They show resilience. Participation for people with ABI in the complex society anno 2010 requires individual resilience, a power for being oneself and contributing meaningfully to our society.
[participation, brain damage, patient perspective, character of society, resilience]
Maatschappelijke participatie van mensen met een (chronische) ziekte of handicap is in de (revalidatie) geneeskunde en professionele begeleiding een wezenlijk onderdeel van zorg en beleid. Middels een kwalitatief, participatief onderzoek onderzochten wij welke belemmeringen mensen met niet-aangeboren hersenletsel ervaren en welke wensen zij hebben ten aanzien van hun deelname aan de samenleving. Het doel van dit artikel is om te laten zien dat zowel persoonsgebonden als omgevingsfactoren in onderlinge samenhang bepalen of en hoe iemand zijn beperkingen ervaart en in welke mate iemand kan participeren. Ontwikkelingen in de maatschappij op het gebied van beleid en van technologie als ook het karakter van de maatschappij zelf, zoals het individuele, snelle, prestatiegerichte, prikkelrijke, hebben invloed op de participatie. Deze kenmerken doen een beroep op persoonlijke veerkracht om zich aan te passen aan onvoorziene en onwelkome omstandigheden. Ondanks dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel het gevoel hebben dat ze ‘aan de andere kant van de streep’ staan en dat de samenleving (nog) weinig inclusief is, toont het artikel aan dat de persoonlijke veerkracht groot is en dat het positieve adaptatievermogen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel het hun mogelijk maakt om zich in de huidige maatschappij staande te houden.
[participatie, hersenletsel, patiëntenperspectief, karakter maatschappij, veerkracht]
SILKE HOPPE
Visibility and invisibility in chronic illness
Does the visibility of a condition necessarily lead to stigmatization? Is it easier to suffer from an invisible than a visible condition? And what are the consequences of living with an invisible or visible illness? In this article the author draws on the concepts of stigma and concealability to argue that the visibility of a condition does not necessarily lead to stigmatization, but that people can use visibility strategically. This article further demonstrates that even if people disclose their illness it can remain invisible to people whom they encounter. The author uses empirical examples from qualitative research in Dublin among twenty people who have been diagnosed with Multiple Sclerosis. In addition, she draws on her own experience of living with a chronic condition.
[visibility, invisibility, chronic illness, disability, body, Multiple Sclerosis]
Leidt de zichtbaarheid van een aandoening noodzakelijk tot stigmatisering? Is het gemakkelijker aan een onzichtbare aandoening te lijden dan aan een zichtbare? En wat zijn de gevolgen van een onzichtbare of zichtbare aandoening? De auteur gebruikt de begrippen ‘stigma’ en ‘verbergbaarheid’ om te betogen dat de zichtbaarheid van een aandoening of handicap niet noodzakelijk leidt tot stigmatisering en dat mensen zichtbaarheid op strategische wijze kunnen aanwenden. Zij laat vervolgens zien dat zelfs als mensen hun ziekte tonen, deze onopgemerkt kan blijven voor anderen. De auteur gebruikt empirische voorbeelden uit haar onderzoek in Dublin onder twintig mensen met Multiple Sclerose. Daarnaast put zij uit haar eigen ervaringen met een chronische ziekte.
[zichtbaarheid, onzichtbaarheid, chronische ziekte, lichaam, disability, Multiple Sclerose]
SABINE OOTES, JEANNETTE POLS, EVELIEN TONKENS & DICK WILLEMS
Bridging boundaries.
The concept of ‘citizenship’ as a boundary object in mental healthcare
For some time now, Dutch mental healthcare has framed its ideals regarding the societal position of its clients in terms of ‘citizenship’. Different definitions of citizenship exist, which would entail different practical goals for one and the same context. In mental healthcare, however, a concept of citizenship is used without discussing its definition. So what function does the concept of citizenship perform in mental healthcare? This article investigates this question by studying a leading Dutch journal, which functions as a forum for professionals, researchers and policy makers to debate the practice and ideals of mental healthcare. By analysing the function of the concept of citizenship in the articles in this journal, we show that one of the advantages of ‘citizenship’ over other concepts is that ‘citizenship’ can function as a boundary object. ‘Citizenship’ is sufficiently heterogeneous and malleable to encompass a large variety of functions, which can be used to strive for manifold, sometimes even conflicting goals in mental healthcare.
[citizenship, social inclusion, mental healthcare, boundary object, Netherlands]
Sinds enige tijd vat de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg (GGz) haar idealen ten aanzien van de maatschappelijke positie van haar cliënten in termen van ‘burgerschap’. Het is echter onduidelijk welke doelen men hier precies mee wil realiseren. In dit artikel stellen we de vraag welke functies het concept burgerschap vervult in het Maandblad Geestelijke volksgezondheid. Onze analyse laat zien dat het concept dermate plooibaar is dat het verschillende functies kan vervullen. Wij concluderen dat het concept in de GGz fungeert als ‘boundary object’; als gemeenschappelijke taal die een brug slaat tussen verschillende, soms zelfs antagonistische doelen.
[burgerschap, sociale insluiting, geestelijke gezondheidszorg, ‘boundary object’, Nederland]
PETRA JORISSEN
BH en panty als springplank richting grote boze buitenwereld
Dit autobiografisch essay reflecteert op kleding en de presentatie van het gehandicapte lichaam. Veel energie en tijd steken in (dames)mode en kleding wordt al te gemakkelijk gezien als een onschuldig tijdverdrijf voor meisjes en vrouwen met een ‘ongemeubileerde bovenkamer’. Maar kleding is veel meer. Juist is door te experimenteren met kleding zag ik mogelijkheden voor een toekomstig bestaan, ontsnapte ik aan een ‘gehandicapte identiteit’.
[kleding, lichaam, handicap]
This autobiographic essay reflects on clothing and the presentation of a disabled body. Spending lots of time and energy choosing fashionable (ladies) clothing is too easily considered an innocent pastime for girls and women with ‘nothing upstairs’. However, clothing is a lot more than that. Especially by experimenting with clothes, I discovered possibilities for a future existence, escaping my ‘handicapped identity’.
[clothing, body, disability]
MARIËT L. VEEN, SIERDJAN KOSTER & PETER D. GROOTE
Zelfstandig ondernemerschap door mensen met een lichamelijke beperking
Dit artikel evalueert de rol van zelfstandig ondernemerschap voor mensen met een beperking. Zelfstandig ondernemerschap kan gezien worden als een manier om barričres te omzeilen die mensen met een beperking tegen kunnen komen op de arbeidsmarkt. De voordelen van ondernemerschap, zoals meer flexibiliteit, autonomie en controle over werktijden en de inrichting van de werkplek, zijn voor hen extra belangrijk. We hebben twaalf ondernemers met een beperking gevraagd naar de motieven die ze hadden om een eigen bedrijf te beginnen en naar de effecten die dat gehad heeft op hun leven. Uit deze gesprekken is gebleken dat hun beperking en de barričres op de arbeidsmarkt die ze als gevolg daarvan ondervonden niet het belangrijkste motief vormden voor het opzetten van een eigen bedrijf. Wel speelde hun beperking een katalyserende rol bij het maken van die keuze. De beperking speelde ook een rol in de (positieve) effecten van ondernemerschap op hun leven. Veel geďnterviewden gaven namelijk aan dat ze door zelfstandig ondernemerschap de kans hadden gekregen hun leven in te richten op een manier die bij hen past.
[zelfstandig ondernemerschap, lichamelijke beperking, arbeidsmarkt, barričres, participatie]
This paper evaluates the role of self-employment for people with disabilities. Self-employment can be seen as a means to circumvent barriers that people with disabilities face on the labour market. The advantages of self-employment, such as more flexibility, autonomy and control over work time and the layout of the work place, are particularly important for them. We asked twelve self-employed people with disabilities about their motivations for starting their own businesses and about the effects that decision had had on their lives. The interviews showed that the impairments and the barriers they faced on the labour market because of those impairments were not prime motives for starting their businesses. Their impairments did, however, play a catalyzing role. The impairments were also important in the (positive) effects of self-employment on their lives. Several respondents indicated that their self-employment had given them the opportunity to live their lives in ways that fitted them.
[self-employment, entrepreneurship, disability, labour market, participation]
JEANNETTE POLS
Bringing bodies – and health care – back in. Exploring practical knowledge for living with chronic disease
Social theory about people with disabilities or chronic disease mostly steers clear from medical practices and theories. This is how research is framed that is deemed relevant for the emancipation of people with disabilities: by providing a counter-discourse to assumed individualizing, oppressive and objectifying medical ways of approaching people with handicaps. In this paper, it is argued that the shrugging off of medical discourse comes at too high a prize: medical practices and physical bodies are ‘given away’ as objects of social theory. Ironically, this may lead to a strengthening of medical discourses, because they are not challenged by alternative concepts of living disabled or diseased bodies. Moreover, the knowledge of people with disabilities and chronic diseases have about their daily lives remains under-studied and under-valued, cutting off ways towards interesting social positions and strategies for the improvement of these positions. This paper explores the knowledge of people with disabilities or chronic disease as practical knowledge. What this practical knowledge might entail in daily life is illustrated from the practices of people with COPD, a severe and chronic lung condition.
[practical knowledge, social theory, medicine, ethnography]
Disability Studies heeft zich altijd tegenover de geneeskunde gepositioneerd. In dit artikel betoog ik dat dat jammer is, omdat het nadenken over het lichaam daarmee aan de geneeskunde wordt weggegeven. Maar ook maakt zo’n taakverdeling onzichtbaar dat mensen met disabilities en chronische ziekte een specifieke kennis bezitten en ontwikkelen: praktische kennis. Dit artikel onderzoekt wat die praktische kennis zou kunnen inhouden door mensen met COPD, een ernstige en chronische longziekte, te volgen in hun dagelijke praktijken.
[praktische kennis, sociale theorie, geneeskunde, chronische ziekte, etnografie]